垂體胚細胞瘤

小芳被診斷出垂體胚細胞瘤時,年僅12歲。為此,她的家人帶著她周轉各地尋求治療方法,也從中國飛到了海外,在異國他鄉接受了為期六周的治療。

說起垂體胚細胞瘤還要追溯到2011年的春天,小芳的媽媽首先意識到女兒有些異常。小芳總是咕嘟咕嘟地喝水然后不停的去小便。而去兒童醫院看醫生時,醫生說沒什么事情。但是,另一位醫生卻持有不同的意見。這位醫生不僅擔心小芳頻繁排尿的問題,更擔憂小芳為什么在過去一年沒有長高。

內分泌醫生卻未診斷出問題,多項檢查和十分疼痛的脊髓穿刺也沒有發現問題。最終,磁共振斷層成像(MRI)顯示在小芳大腦深出有個垂體腺腫瘤。大多數情況下,這類腫瘤是良性的,但是,活檢結果顯示,小芳得的是垂體胚細胞瘤,屬于另一種類型的腫瘤。盡管,癌細胞并未擴散,但需要立即接受治療。化療就這樣開始了。

治療方法

小芳的父母知道化療之后就是放射治療。一想到放射治療,他們就感到害怕。他們知道放射治療尤其是針對兒童腦癌治療將會導致潛在的和長期的副作用。放射治療阻礙正在發育生長的大腦,影響思考能力,想象創造能力和邏輯思維能力。小芳的媽媽認為還會有更好的辦法可以減少對小芳健康大腦的傷害。

通過網上調查研究,這家人發現質子治療的方法。質子治療是最先進的放射治療,照射更加精確并最大程度減少對周圍組織的損壞。它也能夠很大程度的減少急性的和長期的副作用。然而,因為質子治療是如此的先進,在當地并沒有這種治療。就全世界范圍內而言,也就幾家專門治療兒童患者的質子中心。

4700英里的飛行

通過咨詢,小芳一家選擇了飛往海外接受質子治療。旅途是愉快和順利的。住宿、翻譯、病歷管理、辦理入院手續、醫療評估等等都有條不紊的進行。

在小芳為期六周的治療里,她們被安排在了專門的賓館下榻。在接下來一個半月里,她們在新家里生活。小芳的媽媽帶著小芳的妹妹,希望可以讓小芳感受到家的力量和快樂。

在治療之間,這家人游玩當地名勝古跡,她們很喜歡這座城市并說它太美麗了。當治療完成后,這一天總有很多有趣的事情要做,如參觀博物館。這些事情讓她們停留的時間十分輕松和飛快。

如何應對六周質子治療中的困難

這家人適應當地生活的同時,小芳也在適應每日的質子治療。一開始,治療并不是那么容易。小芳害怕固定頭部的面膜。兒童專家為小芳治療花費時間準備并鼓勵她應用練習過的一些技巧。當他們幫助小芳接受每一次治療時,照射醫師們都充滿耐心和理解。每周的抽血也是十分困難的,而有趣的醫療游戲幫助解決了她的很多恐懼。

妹妹也會在小芳害怕時,給予支持和鼓勵。小芳的妹妹走進旋轉支架(gantry)的房間,看一看質子治療是怎么一回事。看到它并不十分可怕,放心了之后就跟姐姐開玩笑說:你不用哭了?一點都不可怕?沒有什么?”這種激勵正是小芳所需要的額外助力去克服她的恐懼。

六周來,小芳在媽媽給她的日歷上標記每一個治療的日子。 在她標記完第30個質子治療日時,她迎來了她最后的治療日-離她13歲生日只有2天之隔。她的生日驚喜是她從來沒有想過的:在質子治療中心的最后一天,在兒童游戲屋里,有她的二位舅媽,一個舅舅和三位表姐為他慶祝生日以及生日禮物和一個生日蛋糕。她的家人和醫院員工為小芳敲響象征治療結束的鐘聲并共同歡呼新的開始。

回家

當癌癥治療結束時,小芳將回到了學校的課堂,她喜歡科學課,喜愛讀書,美術品,唱歌和跳舞。

小芳的后續治療都將在家門口進行,她會把海外治療的記憶帶回家:在質子中心的幫助下,她的治療又轉回她的主治醫生那里;同時轉回去的還有她在治療期間完成的一個特殊的項目-一個充滿海外生活記憶的剪貼薄。

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